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SMA 

 

 

   
 

Wie bereits erzählt, heisse ich Philip und bin als SMArty am 02. April 2004 aus dem Ei geschlüpft, meine Mama hat es ja leider geschaft, dafür zu sorgen, dass ich kein Aprilscherz werde. Schade! Alle nannten mich damals das Quietscheentschen, da ich nicht geweint, sondern gequietscht habe (wie heute immer noch).

Ich war ein sehr verschmustes und kuschelbedürftiges Baby. Schlafen und Essen waren in meinem ersten halben Babyjahr meine Lieblingsbeschäftigung (von wem ich das wohl hab?).

Aber dann fing ich so richtig an alles zu erkunden. Irgendwann rollte und später robbte ich mich neugerig duch die Weltgeschichte. Kurz vor meinem ersten Geburtstag habe ich den Trick herausgefunden, wie ich mich alleine hinsetzten kann. Leider blieb das alles nicht lange an, da ich etwas schwächer geworden bin, aber wenn ich so recht überlege, ist doch auch schön, wenn Mama und Papa mir helfen. Komischer Weise kommen sie jetzt auch immer sofort, wenn ich sie rufe.

 

 

 

Im September 2005 sind wir dann in die Uni-Düsseldorf, da ich mit 15/ 16 Monaten ja immernoch nicht stehen konnte und ich schwächer geworden bin. Dort wurde nach einer Blutentnahme festgestellt, dass ich an der seltenen Erbkrankheit der spinalen Muskelatrophie (SMA Typ II) leide. Mama und Papa waren sehr traurig, was ich nicht verstehen kann, ich bin doch so ein Prachtkerl.

 

 

 

Im Sommer 2006 bekam ich nun meinen heiss geliebten Winnie-Puh-Rolli und seit Sommer 2007 meinen Elektrorollstuhl. Von da an konnte ich endlich durchstarten und meine Eltern schön auf Trapp halten, da ich ja jetzt fast alles erreichen kann. Vom Sesselpupser zum Schumi, das nenn ich mal Aufstieg. Ich komme!!!!!!!! Nun, da ich aus meinem alten Flitzer augewachsen bin, bekam ich dieses Jahr einen neuen, mit Spongebob und super coolen Blinkrädern ;).

Von August 2007  bis Juli 2010 besuchte ich den Kindergarten. Ich ging in einen Integrationskindergarten und wurde von meiner Assistenz 1:1 betreut. Es klappte einfach supi und machte mir einen riesen Spaß mit meinen Freunden.

Da es mir Anfang diesen Jahres (2009) nicht so gut ging und ich immer wieder Infekte an der Lunge hatte, bekam ich eine nächtlich Beatmung. Seit dem schlafe ich mit meiner Pilotenmaske ein, zudem werde ich über den Pulsoximeter überwacht, dass meine Eltern auch wissen, dass es mir wirklich gut geht.

Da ich mittlerweile Probleme mit der ausreichenden Nahrungsaufnahme bekam und ich nicht wirklich zur Kräften kam, wurde mir  im Juli 2009 eine PEG (Magensonde durch den Bauchraum).gelegt. Dadurch bekomme ich nun mehrmals am Tag mein "Kraftfutter". Seit dem nehme ich auch endlich wieder zu und habe etwas mehr Energie.

Seit Sommer 2010 besuche ich eine Regelschule. Immer mit dabei ist eine Kinderkrankenschwester, die mir mit allem zur Seite steht, nur leider kann ich sie nicht als menschlicher Spickzettel benutzen. Aber auch ohne diesen Spickzettel komm ich sehr gut über die Runden, auch wenn ich krankheitsbedingt viel fehle. Die Schule macht mir mal mehr, mal weniger Spass, Hausaufgaben finde ich doof (es gibt sinnvollere Freizeitgestalltungen), also alles total normal.

Alles in einem, werde ich ganz normal gross mit allen Macken und Kanten, Sturrheit und Bockigkeit (Ach Mama, schreib doch nicht sowas). Also keine Grund zur Panik auf der Titanic, ausser für die, die mich gerade betreuen, weil ich schon manchmal ein kleiner Macho bin, zum Ärgernis meiner Eltern und Krankenschwestern, aber was sollen sie sich den auch langweilen.

 

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